Hoy es la letra la qué está roja porque me ha dado vergënza el publicitar este blog en Tele Elx aprovechando una entrevista que nos han hecho a la Plataforma por la implantación de la  Ley de Dependencia, por otro lado, espero que me sirva como aliciente para escribir mas

primeros recuerdos hospitalarios

El color de hoy es blanco frio, blanco roto, blanco brillante y afilado...
Acabo de leer un libro sobre la polio y cita a un médico valenciano que fue jefe de Traumatología, Ortopedia y Rehabilitación del Hospital Provincial de Madrid.
En ese servicio estuve yo por la época de los 60 y ese edificio es el Museo Reina sofía en la actualidad.
Los sentimientos que han venido a mi mente y he vuelto a vivir, son una mezcla de tristeza y dolor y un gran deseo de replegarme sobre mi misma, de adoptar la postura fetal e ir enrrollandome sobre mi misma para convertirme en una bolita tan pequeña que llega a desaparecer.
Las emociones se me quedan engarfiadas en la garganta hasta sentir dolor, se quedan atascadas sin llegar a los ojos y salir al exterior en forma de lágrimas.
Los recuerdos de esa época de hospital son recuerdos blancos y frios, blancos eran los bancos de madera, sin respaldo, pegados a una pared alicatada de blanco y fria, blancas eran las camas de barrotes y blancas eran las mamparas que separaban, de dos en dos, las camas de la gran sala; blancas eran las tres grandes bolas que pendían del techo abovedado, que era verde claro y que iluminaban la sala a la que se accedia por una pequeña antesala, luego dos filas de doce camas y al final, un altar y sentada delante de el, sor Romana, una monja con tocas blancas que hacía temblar hasta a los médicos, tal era su caractar.
Al lado del altar, la sala de curas y el quirófano.
Los habituales de la sala era el enfermero/celador Mariano, tenía una enfermedad que le hacía que le temblaran las manos y me producía un terror inconmensurable cuando se acercaba con la sierra electrica para cortarte la escayola ya que alguna vez ha llegado a cortar la carne de debajo. La limpiadora llevaba un babi azul y la cara llena de granos y agujeros producidos por la viruela, se llamaba Petra; completaban el personal dos monjas, Sor romana, de la que ya he hablado, dura y rígida y otra mas joven, Sor Mercedes, dulce y servicial, aunque ahora que lo pienso, igual jugaban a ser el poli bueno y el poli malo.
De los médicos recuerdo los nombres de Sanchis Olmos y de Francisco Vaquero, pero nada mas; del que guardo un grato recuerdo es de D. Luis Gómez Barnuevo con el que he tenido el placer de hablar recientemente tras seguirle el rastro por internet.
Pasaba meses enteros sin ver a nadie mas qque a mi madre que estaba dia y noche conmigo; mi padre iba de vez en cuando a vernos y mis hermanas se quedaban en casa al cuidado de mi abuela.
Todas estas circunstancias, sin hablar del dolor físico, lo que se ma ha quedado marcado son el dolor y el miedo, la soledad, la impotencia serena de no entender nada, de no saber qué te pasa, por qué estas ahí ni por cuanto tiempo; de la ignorancia, la incomprensión y el dejarte hacer y pasar el tiempo sin hacer  ninguna pregunta,  ni de hacertelas ni planteártelas a ti misma porque solo tienes ocho años...

Problemas de identidad

No se que color poner a la reflexión de hoy.
Desde que eres consciente de que tienes una discapacidad intentas tener una coherencia entre tu como persona, con tus limitaciones y capacidades y lo que el resto de la sociedad ve en tí.
Si oyes los discursos de los políticos, lees las leyes sobre el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad y estas dentro del mundo asociativo, llegas a la conclusión de que eres una persona con ciertas dificultades pero que puedes desarrollar una vida plena, como cualquier otro ciudadano.
Todo esto sin oir esos comentarios, en el fondo marginadores, pero dichos desde un puno de vista entre la admiración y la lástima, que te ponen como paradigma de la superación y de la valentía para afrontar la vida.
Pues bien, cuando parece que todo está claro, veo los anuncios en televisión de la Dirección General de Tráfico y ahora resulta que las personas que vamos en silla de ruedas somos una gran desgracia, hundidos en el dolor y sin esperanza de llevar una vida como antes, es decir, como la mayoría y no solo nosotros, sino tambien para nuestras familias, así que ahora tengo un gran problema de identidad, ya no se si soy una pobre víctima o una persona con una diversidad funcional con una diferencia enriquecedora que puede llevar una vida plena...

mujeres que hacen pensar...

El pasado sábado, 29 de junio,  estuve en el Centro de Atención Integral de Petrel.

El centro es un sueño hecho realidad, pensado para llenar el hueco existente para aquellas personas que están muy afectados por una discapacidad física y que no tienen 65 años, por lo tanto, no pueden residir en un geriátrico.

Arquitectonicamente  hablando es perfecto, se nota que los ideológos promotores de este centro "sentían" lo que estaba proyectando, pero no podemos quedarnos solo en la forma, el fondo no tiene desperdicio; hay biblioteca, sala con ordenadores, gimnasio, piscina, pequeños huertos, terrazas al aire libre, comedor, salas, en fín una casa grande con todos sus servicios.

Pero no quería hablar del centro, sino de la jornada que allí se desarrolló y por ello, voy a cambiar el color; paso del azul cielo, feliz y cálido a un rojo de indignación pasando por un verde esperanzador

La jornada se llamaba "Entre nosotras" y hubo unos dos testimonios de mujeres con grandes limitaciones físicas, el de una asociación y unas palabras de distintos políticos, así que va a ser hoy una reflexión con varios colores.

Empezaré con el color verde, quizá de la esperanza en un futuro más justo gracias a la existencia de mujeres con las ideas tan claras como Ruth y María.

El testimonio de Ruth Aguilar, una mujer que antes de su accidente era deportista y, después del accidente lo ha seguido siendo; es decir, es una persona coherente con sus ideas, con sus proyectos e ilusiones. De acuerdo que ahora tiene muchas más dificultades que antes, pero todos los seres humanos tienen que superar trabas, lo importante es querer hacerlo. Lo que más me gustó de todo lo que dijo es que: "los políticos solo estan para salir en la foto, después se olvidan de ti y no te apoyan en el día a día"es,  decir, tiene la cabeza sobre los hombros y no se ha dejado engañar por las adulaciones.

Por otro lado, María Blasco, una escritora con una ataxis que le afecta hasta el punto de tener que leer su padre la intervención que ella preparó. Dijo que ella no tenía ningún mérito especial, simplemente hacía lo que le gustaba y lo que sabía hacer, que son los demás quienes la consideran una "super" y que esa consideración de teórica superioridad o admiración es el principio de la marginación. Aconsejó que nadie renunciara a hacer nuestras tareas porque se empiza por delegar pequeñas cosas que no haces por comodidad y acabas siendo un ser marginado y te obvian porque has dejado de tomar decisiones, acabó su intervención diciendo que seamos felices, que disfrutemos de la vida que tenemos porque seguro que tenemos motivos de alegría.

Para mí, su llanto al oir los aplausos de reconocimiento fueron su fiel retrato, ella es así, luchadora, escritora, pero también es un ser humano que se cansa de esa dependencia física, ese no poder hacer nada en la vida sin que otro, de una manera u otra se entere y, ante eso, nos queda la libertad del pensamiento y sobre eso nadie puede mandar ni controlar, siempre y cuando seamos fuertes,

Y ahora viene el rojo, el de las palabras de los distintos políticos que intervinieron a la hora de inaugurar la jornada y de clausurarla; no voy a decir quienes eran pero os puedo asegurar que son maestros en la vacuilocuiencia, en no decir nada, "todos sois maravillosos y super heroes y nosotros somos mas buenos que la mar y os ayudamos siempre"

Lo malo es que ninguno de los presentes replicó, no pueden hacerlo porque dependen de sus míseras subvenciones, en fin, como diria Forges País...  

sábado de impotencia

 No se que significa este color, no quiero ser escatológica, pero algo de eso si tiene mi reflexión de hoy.

 Esta mañana fuí a ver la jornada de deporte adaptado que se celebraba en el Parque Deportivo.

LLegué sobre las 12 del medio día y me quedé desagradablemte sorprendida con la estampa que ví. Había más de 30 grados y los espectadores buscaban las mínimas y escasas sombras que había en el recinto.

Los chicos de balón cesto en silla de ruedas estan acostumbrados a jugar con condiciones climáticas adversas, pero no así los jóvenes del club Algar, especialmente las chicas, en cuyos rostros se combinaba el maquillaje y las gotas de sudor. 

Acabar la actuación y desaparecer junto con sus seguidores fue todo uno.

En la piscina ocurrió tres cuarto de los mismo; dos nadadores y un apiñado grupo de espectadores bajo la sombra de unas palmeras y la monitora, sin el más mínimo aparato de megafonía, explicaba a voz en grito, en cada uno de los extremos de la piscina, el estilo de natación que se practicaba en ese momento.

El colmo fue una clase de aerobic cuyos participantes, en su mayoría, eran jóvenes con discapacidades intelectuales sentados al sol y sin entender por qué tenían que estar allí pasando ese horrible calor.

Señores organizadores, esto no está bien; esto se hace cuando hace menos calor o en espacios cerrados, que en Elche hay muchos polideportivos, porque, es obvio que este tipo de actuaciones hay que seguir organizandolas, con más frecuencia y abarcando a mas deportes y colectivos, pero, las cosas si se hacen, deben hacerse bien, deben salir desde dentro, creyéndo en lo que se hace, sintiéndolo,  con dignidad y sobre todo, creyendo en ellas...

Hoy le toca al color morado, es el que veo cuando se habla de religión, de fe, de creencias, de promesas...quién no ha hecho una promesa en su vida

 Ahora no lo sé con certeza, pero juraría que,  aunque de forma mas solapada que antes, la gente sigue haciendo promesas; se promete hacer algún sacrificio si se cura o se pone bueno alguien o si sale bien un negocio, un examen o cualquier cosa que nos preocupe. 

Creo que la religión está muy unida a la discapacidad; te enseñan a aceptar todo lo que Dios te mande, con resignación: Sinceramente no se si lo hacen asi por tu bien o para que estes calladito en casa y no protestes o exijas tus derechos.

Cuantos padres no viven amargados pensando que lo que les ha ocurrido a sus hijos es por su culpa, es un castigo divino, se sienten culpables.

Las promesas son como contratos o chantajes, si tu haces esto, yo hago lo otro, lo malo es que algunas veces, se incluye a alguien en tu promesa sin consultárselo previamente.

Tengo una amiga que pasó una vergüenza horrible porque alguien prometió que si salía bien de una operación, irían, la que hizo la promesa y mi amiga,  detrás del santo en una procesión y le tocó salir...

Recuerdo a mi madre que vestía siempre de negro,con un cinturón finito con un extremo que le llegaba hasta el borde de la falda (luego me dijeron que era el hábito de Santa Rita, patrona de los imposibles); pasado el tiempo y tras varios ruegos de mis hermanas y mi padre, accedió a ir a hablar con un sacerdote para que le cambiara la promesa por la de oír misa todos los domingos. Hubo una temporada que vivíamos en el campo y cuando nadie la podía traer a Elche a oír la misa, la veía en la tele y cumplió su promesa hasta el final de su vida.

Una vecina, prometió subirme en brazos hasta la cueva de un santo encima de una sierra, creo que era San Pascual en Orito, de lo que no habló era de la bajada, y mi pobre padre lo pasó fatal temiendo caer por aquella cuesta conmigo en brazos.

Otra costumbre que recuerdo que había era el día del milagro, no recuerdo la fecha, pero seguro que era julio o agosto, época que estábamos en las barracas de Santa Pola, la forma de veranear que teníamos los pobres y la cosa consistía en hacer un hoyo en la arena y allí me enterraban hasta la cintura, esperando el milagro de que al desenterrarme, mis piernas respondieran y pudiera andar. Evidentemente nunca se dio el milagro, pero era un día especial porque yo era la protagonista, todos mis amigos me rodeaban para jugar y hasta me atrevería a decir que algunos hasta me tenían un poco de envidia.

Después del negro hay que impulsarse y no solo seguir adelante, sino hay que seguir viviendo con alegría.

Nada mejor para tener confianza en uno mismo que sentirse bien y eso se consigue con algo tan fácil como una buena ducha, (otro día hablaremos los problemas que tenemos para hacer las actividades básicas de la vida cotidiana) y con el pelo limpio y la ropa cómoda nos comemos al mundo...

Empieza el verano y con el los colores, colores artificiales en ropa, pelo, uñas, zapatos, complemento y colores naturales en las flores y en las frutas, colores en los alimentos en general, colores en la mesa. 

Tenemos que conseguir tener una actitud positiva, saber luchar contigo contar los inconvenientes impuestos o consecuencia de tu discapacidad, pero al igual que el día negro decía que los demás pueden llegar a marcarte la vida, hoy defiendo que hay otros muchos días en los que eres tu quien elige y, siempre es mejor elegir estar bien.

Os invito a observar una hecho, si es que no lo habéis hecho antes. Si os desplazáis en silla de ruedas, observad como os miran los niños que van en cochecitos, no sabría calcular bien la edad, pero entre los 10 y los 30 meses, mas o menos. es muy curioso y alentador. Siempre te miran sonriendo, creo que piensan "otro de los mios, está a mi altura" y ya se sabe que nada mas bonito que la sonrisa de un niño.

Bueno, una vez, al pasar al lado de un niño sentado en su cochecito, me pegó un manotazo...debía tener un mal día.

Lo dicho, hoy hay que reflexionar sobre la felicidad y recordar que en nuestra mente no manda nadie, seamos listos y no nos dejemos influenciar mas de lo necesario