Hace dos días que está lloviendo, cosa inusual en este pueblo y, estos días me producen una cierta tristeza y melancolía, son días en los que es más difícil salir a la calle y por tanto, te entretienes en casa rebuscando en los cajones.
Me he encontrado unos apuntes que tomé después de unas jornadas con personas con diversidad funcional y creo que todos hemos pensado de esa manera alguna vez en nuestra vida, lo importante es que no se generalice e intentar superarlo. Estas son las reflexiones y el color de hoy es el NEGRO.

Una persona con diversidad funcional es igual que una mujer o un negro, es decir, pertenece a un sector de población minoritario. muchos de nosotros explotan su situación obteniendo a cambio protección y perdiendo la libertad, perdiendo la identidad, dejando de ser uno mismo para ser lo que el de enfrente quiere y espera que seas, no te permites ser tu mismo para no perder ese cuidado y protección que tanto necesitas; el miedo preside sus vidas.

De todas formas, todo el grupo tenemos protección legal (Ley de Dependencia?), pero esa protección no es real. Es políticamente correcto hablar de igualdad, pero en el día a día eso no se lleva a la práctica y te eluden los dirigentes, eluden sus  responsabilidades y evitan tener compromisos contigo, compromisos laborales, sociales, sentimentales...

Creo que estar en una residencia no es vivir en libertad porque no eres "pepito" sino que para la buena marcha de la institución, te cosifican, eres uno más, y te ningunean, no puedes aportar nada personal a la rutina diaria. No te dejan pensar y si lo haces, no te dejan poner en práctica tus deseos y no creo que haya maldad personal en nadie, es que el sistema de funcionamiento es así. no decides sobre la hora de levantarte y acostarte, sobre qué comer y a qué hora ni de dónde ir o hacer. Sólo puedes pensar y llega el día que dejas de hacerlo, olvidad tu capacidad crítica para poder sobre vivir.

La mirada de un anciano a un hijo es una mezcla de amor y miedo, de sumisión y de dolor porque sabe que depende de la persona a la que mas quiere, saben que son ellos quienes deciden sobre sus vidas, quienes deciden como y dónde van a vivir

Sigo con una serie de preguntas que se lanzaron al aire

¿Qué es la soledad? Estar solo físicamente?, que no te entiendan?, que no tienes a nadie que te ayude sin una relación laboral?, que no tienes a nadie que te quiera?Soledad es lo mismo que libertad?

¿por qué no doy mi opinión y defiendo mi postura ante quien quiero y en cambio no me cuesta hacerlo ante personas con las que no me une ningún lazo afectivo?

¿por qué adopto la postura de sumisión y no digo lo que pienso o lo que siento, es por cobardía o por miedo? es la misma cosa?

Si no me quiero a mi, ¿como pretendo que me quieran los demás?

Creo que cuando no tenga nada que dar nadie me hará caso

¿por qué la discapacidad, las adaptaciones, y todo el entorno es tan feo y origina tanto rechazo?

¿por qué pienso tanto y actúo tan poco?

Todo lo que acabo de trascribir suena a tristeza, pero creo que solo es la expresión de un miedo cerval al futuro, a la dependencia total, al no tener nada que ofrecer, solo pedir...

El color de hoy es el rojo toro, ese rojo de rabia que te nubla la mirada y no te deja razonar, ese sentimiento de rabia y de impotencia que acaba haciéndote llorar y odiar al mundo para acabar odiándote a ti...pero gracias a Dios eso son días contados, pero días que existen.

Empezaré diciendo que la discapacidad no es una enfermedad y por lo tanto, no se cura.

No quiero decir con ello que debamos tirar la toalla, rendirnos y no hacer nada por mantenernos en forma; a ver si me explico bien.

Para mí las palabras son muy importantes y la palabra "rehabilitación" se puede entender como volver a habilitase y nosotros no podemos volver a ser lo que éramos, pero sí podemos VIVIR bien, incluso mejor de como vivíamos antes.

No hay que machacarse en los gimnasios, si mantenerse como el resto de la humanidad. La gente va a los gimnasios para mantenerse en forma, para sentirse bien, no para ser atletas de élite y eso es lo que debemos hacer las personas con diversidad funcional.

¿ De qué le valió a "Superman" tener un equipo de fisios a su disposición y un gimnasio por todo lo alto? El quería andar y eso es imposible y como el, muchísimas personas se fustran día a día, porque a grandes metas, grandes fracasos.

Es importante que los familiares, las personas que conviven con nosotros, entiendan lo que somos y lo que nos pasa y no nos exijan lo que no podemos dar, porque, como todo ser humano, si alguien a quien quieres te dice que no lo haces porque no quieres, te hundes y crees que efectivamente no vales para nada. Creo que si al premio nobel de literatura, su pareja o su hijo le dicen que escribe mal, terminará creyéndoselo y dejará de escribir.

Hace muchos años leí el libro "El archipiélago Gulag" y el protagonista dijo que podían encarcelar su cuerpo, dominar sus acciones, pero nunca nadie podría dominar su mente y eso es la base de todo, que no nos alienen.

Sepamos lo que somos, lo que podemos o no podemos hacer y la autonomía que tenemos a nivel mental y esa hay que defenderla con uñas y dientes.

Otro día hablaré de la "cosificación", la comodidad y el infantilismo de las personas con discapacidad

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El color de hoy es el amarillo.

Desde que tengo era adolescente, veía la cocina de mi casa como algo inalcanzable para mí porque no podía hacer nada dentro de ella, era inaccesible, por lo que cuando me casé no sabía guisar y eso hoy no es nada raro, pero si un poco en mi época.

Mi marido si sabía y entre sus conocimientos y la forma de vida que llevábamos, hoy comemos fuera, hoy con mi familia, mañana con amigos...fue pasando el tiempo y poco a poco aprendí lo básico para ir tirando.

Como mi jornada laboral era intensiva, llegaba a casa tarde y cansada y seguí con la rutina de las ensaladas, carne y pescado a la plancha y poco más y, encima, era sano.

Es ahora, tras mi jubilación cuando he empezado a conocer esa pieza de mi casa tan infrautilizada.

Estoy aprendiendo a hacer repostería y guisos "de cuchara", de los que hacía mi madre y eso me ha impulsado querer compartir con quien me lea una idea: "la cocina como actividad creativa, participativa e inclusiva.

Las personas con diversidad funcional pueden hacer de la cocina su reino. Es cierto que, al estar sentado, cansa mucho más pelar, cortar, amasar, remover...todo con los brazos en alto, pero la clave es hacer las cosas con tiempo para poder descansar y poner la imaginación en marcha para buscar adaptaciones o trucos para ayudarnos.

Pero no vale enclaustraron y ser los cocinillas de la familia, lo que propongo es que inventéis, que innovéis y disfrutéis haciendo comidas y postres y, además, que competáis los resultados con familiares y amigos, que ocupéis un puesto en las celebraciones, en una palabra...que viváis

Este año se celebra el 50 aniversario del Instituto de la Asunción, centro en el que estudié y he escrito este pequeño recordatorio para intentar ayudar a aquellas personas con discapacidad que acuden a centros educativos y que quizá sientan los mismos miedos que yo sentí y a sus familiares y amigos para que les entiendan mejor

Mi estancia en el instituto está dividida en dos partes, la primera, abarca desde primero de bachillerato hasta la reválida que teníamos que pasar después de haber aprobado el cuarto curso y la segunda, es la de sexto curso y Preuniversitario; ¿qué pasó con el quinto curso? Pues que lo estudié como alumna oficial, pero sin asistir a clase…más adelante lo contaré.

Empecé las clases yendo al centro del brazo de mi madre, llevaba unos aparatos ortopédicos que me llegaban desde los pies hasta la cintura y andaba apoyada en un bastón y del brazo de mi madre. Este hecho causaba sensación, asombro, curiosidad…lo cierto es que causaba algo y, según avanzaba el curso las miradas cesaban, ya era una más, era susi y su madre. Dentro del aula todo iba bien, pero solo hasta la hora del recreo.

No sé si era orden de la dirección del instituto o simplemente del “bedel”; D. Iluminado Torres (alias el bombillita”). Solo dejaba que una compañera me acompañara durante el “sector de ocio” mal llamado entonces recreo. Me explico, yo no podía andar sola y, como nací muy pronto, en aquella época no existía la figura del asistente personal ni se imaginaba que se podría contratar a alguien para que me ayudara a salir al recreo con el resto de compañeros, por tanto, en ese lapsus de tiempo, muchas amigas se quedaban conmigo engañando, o al menos eso creíamos nosotras al personal y se escondían debajo las mesas de para no ser vistas. Hablo en femenino porque en aquella época las clases no eran mixtas.

Lo pasaba muy bien porque me gustaba estudiar y conseguí buenas amigas, hasta el punto de que 50 años después lo seguimos siendo.

En cuanto al profesorado, la inmensa mayoría me trataba igual que a cualquier otra alumna, pero también me encontré a profesores que me compadecían y supe sacar provecho de ello y algún otro que me hizo llorar, hoy quiero pensar que por ignorancia…

Cuando tenía que estudiar 5º de bachiller me operaron y estuve en cama un año; a propuesta del director, D. Samuel Begué Montañés, los profesores vinieron a examinarme a casa como alumna oficial pidiendo un permiso a Consellería. Me suspendieron latín y debo confesar que me costó muchísimo buscar las palabras en el diccionario tumbada en la cama y escayolada desde las ingles hasta la barbilla.

Después de esa operación nos trasladaron al instituto nuevo, (el actual) y con mas barreras; estaba mucho más lejos de casa, por lo que tenía que ir en taxi y una vez allí me encontraba con las escaleras por lo que me tenían que subir a clase en brazos y sentarme en un sillón de madera en el que mi madre le puso ruedas en las patas (era del bar Marfil). Mi miedo era los cambios de clase, el que nos llevaran a otra clase para examinarnos, dependía de mis compañeros y eso me causaba un temor incontrolable; difícilmente podía disfrutar de las clases de D. Narciso porque había que subir al primer piso. Tampoco pude ir a ningún viaje de fin de curso ni participar en actividades organizadas fuera del horario escolar, pero a pesar de todo, fue una época muy buena.

Por fin, en el último año, ya iba en una silla de ruedas prehistórica que me permitía ir al instituto con las compañeras y de vez en cuando, fugarme de clase.

Con el paso del tiempo fui profesora del instituto durante unos meses de baja de la titular debido a un accidente; ya había rampa a la entrada, pero no ascensor, pero aunque la discapacidad era la misma, mi posición en la jerarquía de poder no y, por tanto,  ya no me daba miedo y yo decidía donde dar clase, así que llegué a explicar historia en el salón de actos y en las escaleras de la puerta principal.

El resumen de mis siete años de instituto es que disfruté estudiando, hice muy buenos amigos y aprendí a vivir.

Día verde manzana brillante

A este blog le he puesto el nombre de "colores de la diversidad" porque mis sentimientos van acompañados de colores y hoy es un día verde manzana brillante.
Ayer estaba de un gris subido, pero como casi siempre, cuando estás hundiéndote, siempre aparece algo o alguien que te ayuda a remontar.
Una vez un amigo me dijo que no sabía que pensar de mí, porque me veía hablando con unos de un tema y con otros de otro totalmente distinto, que si lo hacía por quedar bien y le dije que no, sino que a cada persona le interesa algo más que otra y que a mí me interesaban todos y por eso disfrutaba con personas totalmente distintas, porque me aportaban cosas distintas, iba sumando y me iba enriqueciendo.
Ultimamente me estaba hundiendo, tenía muy poca actividad y peligrosamente los dias se iban pareciendo  unos a otros, y surgió el cambio...
Anoche, quedé con un amigo para ir a ver un estreno teatral del que es el autor de "la banda sonora", la obra es "Burlesque" y mi amigo Angel Alfosea; hoy tenía que ir al hospital y me he encontrado con una persona que hizo la objeción de conciencia en un antiguo lugar de trabajo (Centro Social Polivalente de Carrús) y me ha puesto en contacto con el servicio de voluntariado del hospital; la guinda de la mañana ha sido que me he encontrado con otro amigo, el anterior alcalde, y he quedado a tomar café con el.
En qué poco tiempo cuantos encuentros y qué enriquecedores todos ellos, todos me han abierto ventanas a la esperanza, a recordarme que hay gente con inquietudes, con ganas de vivir, con ilusiones y yo pertenezco a ese grupo, por eso hoy es un día verde manzana brillante

Esa soy yo y así me siento...