género y poliomielitis

La minusvalía ha sido más dura para la mujer que para el hombre ya que sufre una doble discriminación, por tener mayor invisibilidad y por la imposibilidad de encajar tanto en el estereotipo físico como en el rol femenino impuesto socialmente.

Al género y a la discapacidad se le pueden sumar categorías como etnia, orientación sexual y también situación laboral, afectiva o grado de discapacidad. Las mujeres con poliomielitis sufren una discriminación que proviene de un estereotipo social:”asexuadas, no deseadas, solteras, incapaces de tener hijos y, si tienen compañeros, serían varones con discapacidad y, si no la tienen, estarían con ellas por piedad”. Estaban abocadas a quedarse en casa siempre protegidas.

Esta imagen no sólo fue asumida por la sociedad, sino que fue interiorizada por las niñas con polio y contra lo que fue muy difícil luchar en una sociedad que sancionaba el pensamiento crítico.

Los padres conciben el futuro de sus hijos a través del matrimonio y, si tenían polio, esta opción se descartaba.

El varón con secuelas de polio si podía aspirar a los roles tradicionales de la masculinidad, en cambio las mujeres, aunque se les asignó el hogar paterno, se han casado en una gran mayoría; en muchos casos ha sido una muestra de normalización y, en otras, como una forma de escapar del entorno familiar, vivido como opresor y controlador, sin olvidar que el grado de afectación ha sido el determinante de una opción u otra.

Este mismo grado marcó también las actividades que se podían realizar y con quien; ni la discoteca ni el baile ofrecía posibilidades, siendo los locales asociativos relacionados con la discapacidad los que propiciaban el contacto y la relación entre las personas con secuelas de polio.

Las reacciones de las familias ante la relación de las hijas permiten valorar la presencia de estereotipos. Cuando ambos tienen discapacidad, es significativo el rechazo de ella por parte de la familia de él, fundamentalmente de la madre, debido a la visión asumida de mujer-cuidadora para el hijo. Los prejuicios paternos son limitadores, reduciendo la identidad de la hija a la única de la discapacidad y negándole la posibilidad de poder ser querida como compañera por otras características. El rechazo de la familia de él es asumido por ellas, porque entienden que una madre quiere lo mejor para su hijo, mostrando la interiorización de un estereotipo minusvalorador. En cambio, esto no ocurre si la mujer no tiene la discapacidad porque el hombre con discapacidad puede aspirar a tener relaciones con una mujer sin discapacidad porque es ella la que tiene el papel de cuidadora. Es frecuente la actitud hacia los hijos de personas con discapacidad, buscando en sus piernas rastros de deformidad.

Las personas con discapacidad han sido infantilizadas, no solo por negarles un rol afectivo sexual adulto, sino por considerarla improductiva y económicamente dependiente.

Permitirles estudiar o aprender profesiones sedentarias fueron las actitudes más frecuentes, apreciando en esto también la diferencia de género; en el caso de los hombres, los padres lo fomentan, en cambio, las mujeres, tenían que pedir a los padres y a la sociedad esta salida, lo que llevó a muchas de ellas a vender el cupón de la ONCE y a partir de 1988 de los cupones clandestinos de PRODIECU y AFIM.

La discriminación laboral ha sido vivida por hombres y por mujeres, siendo las iniciativas oficiales las que han promovido el empleo a través del cupo de reserva en las oposiciones; el trabajo autónomo ha sido también otra salida.

En cuanto a la percepción del cuerpo, se ha pretendido siempre ocultar el miembro afectado, la elección del tipo de ropa o la actitud ante una fotografía dan cuenta de ello, es frecuente la elección del pantalón como prenda de vestir y el evitar aparecer en las fotografías de cuerpo entero, pero este tema merece un capítulo aparte del que algún día hablaremos

la polio y la infancia

Los inicios de la enfermedad se dieron en edades muy tempranas y el itinerario terapéutico se empieza en el médico de cabecera, siguiendo las terapias físicas como la rehabilitación en la playa y en la piscina, los  tratamientos quirúrgicos y las inmovilizaciones con escayolas, conllevando todo ello periodos de hospitalización largos que han  dejado una huella indeleble en la vida.

Los afectados experimentaron una autoexclusión social desde muy niños y se convirtieron en enfermos dependientes, distintos en todo caso de los niños normales. Este veto social tácito no solo abarca el ejercicio de cualquier actividad, sino la mera expresión de sentimientos. El daño psicológico que produjo la enfermedad es casi equiparable al físico, el ver que no puedes hacer lo que hacen tus compañeros es muy duro.

Todo ello se vivía con resignación, al que se unía el dolor físico y el rechazo social y, en los padres, la incertidumbre debido a que la polio era considerada una enfermedad fuera de control, lo que causaba un gran temor.

Las emociones, sentimientos, estados de ánimo, el aislamiento, la separación familiar y la pérdida de calidad de vida, son aspectos que no se abordaron. Los padres solían adoptar una postura de sobreprotección que, a la larga, era perjudicial para el desarrollo y autonomía del niño y según iba creciendo, acababa siendo categorizado como miembro de un grupo minoritario con consecuencia de discriminación, constituyendo una fuente de conflictos emocionales.

Otra causa de los problemas psicológicos fue el modelo médico de la discapacidad porque no se alcanzaban las expectativas médicas, como el andar sin muletas.

Las alteraciones emocionales del enfermo y sus familiares complicaban la convalecencia, por lo que el tratamiento de la fase crónica de la polio, debía ser individualizada.

Morton, en 1951, realizó una síntesis de los distintos estudios dedicados a los aspectos psicológicos de los poliomielíticos, cuyos principales hallazgos era la presencia, en casi todos los enfermos, del miedo y de la depresión.

La ansiedad y el sentimiento de culpa de la mayoría de los padres influían en el ajuste emocional del niño y hacía que el estado de su salud le llevara a pensar que perdería el cariño y la aceptación de su familia.

Un factor importante es la edad en la que aparece la enfermedad, a mayor edad, menor capacidad de adaptación psíquica, ya que se pretende volver a la vida anterior.

Los niños más pequeños, alejados de la seguridad emocional de sus padres, se encontraban en un entorno hospitalario hostil, por otro lado, la falta de disciplina escolar y de cualquier actividad, hacían que el niño, recluido en su ámbito familiar, tuviera una visión deformada del mundo.

 Los cambios de la conducta del niño guardaban una clara relación con su entorno familiar y social. Si encontraba rechazo, se volvía reservado y, si había una sobre protección, se hacía dependiente. Algunos padres intentaron que sus hijos fueran un ejemplo de superación y el niño se frustraba al no conseguir los objetivos marcados por los médicos y las familias pesimistas, reducían su vitalidad.

Los test de la figura humana como modo de estudiar la forma en que los niños expresaban sus limitaciones físicas en los dibujos, muestran como dibujan sus extremidades deformadas; en el caso de los pies, eran pequeños y puntiagudos y las figuras asimétrica.

Los adolescentes constituían el grupo con mayores problemas de ajustes emocionales ya que perdían la relación con el grupo y, por tanto, su aceptación. Los adultos se verían más afectados por la preocupación de cómo sería su vida tras la enfermedad y si podrían mantener el rol que desempeñaban antes de ella.

Otras reacciones psíquicas importantes en los pacientes eran la ansiedad y la regresión a etapas infantiles.

El poliomielítico se enfrentaba a una alteración de su esquema corporal y su reacción no dependía tanto de su gravedad de las lesiones, como de la personalidad anterior del enfermo y su entorno familiar.

Podríamos resumir diciendo que los cambios psicopatológicos producidos por la polio son diversos: ansiedad, irritabilidad, miedo, agresividad, sentimiento de inferioridad, frustración, depresión; siendo uno de los aspectos positivos que la inteligencia se mantenía intacta, incluso que los poliomielíticos poseían niveles de inteligencia más altos que la media de la población.

PERCEPCIÓN SOCIAL DE LA POLIO 1

Se va visto como a unos seres generosos, con espíritu de sacrificio y desgraciados por su infortunio y paralís.

Se transmitió, por un lado, una imagen de normalización de la vida (vía rehabilitación física e intelectual) mediante un gran esfuerzo personal y espíritu de lucha y, por otro lado, de ingenuidad y conformidad frente a la enfermedad y sus secuelas. Se resaltaba la plena capacidad intelectual de las personas víctimas de la polio.

No se menciona en qué medida sufrir dicha enfermedad y sus secuelas habían cambiado a las personas afectadas desde el punto de vista psico-afectivo, ni de qué repercusión tenía en sus familias.

No hay testimonios en la prensa de la época de las personas afectadas, de cómo aceptaban la enfermedad, cómo vivían separadas del entorno familiar durante meses, incapaces de participar en las actividades propias de su edad, en qué medida les afectaba el trato brindado por la familia y amigos tras la enfermedad y hasta qué punto condicionaba su vida esa necesidad de representar una vida ejemplar de resignación y sacrificio personal.

Estas imágenes buenas convivieron con la representación de seres deformes, víctimas de la polio y que experimentaban un gran dolor físico y psíquico.

Estas imágenes dramáticas se utilizaban para vencer la resistencia a la vacunación tipo SALK. “niños que se arrastraban por el suelo, costrosos, con el cuerpo lleno de malformaciones, sin fuerzas para andar por tener los músculos atrofiados, la piel y el hueso solamente…”

La prensa tampoco se hizo eco del impacto diferencial que un proceso invalidante como la polio podía tener en un entorno rural o urbano, ni de cómo la aparición de una enfermedad crónica en la niñez, era capaz de generar en las familias importantes alteraciones como los cambios de roles o jerarquías.

La asimilación de la polio a la meningitis y al sarampión y ambos a la noción de epidemia, ligados al ciclo anual, pero desvinculados de la atmósfera, el agua, los alimentos o los microbios, por lo que, cada primavera, hacía brotar el proceso del interior de los niños.

Otros atribuyen la aparición de los casos de polio a factores como el frio, existiendo una analogía en la forma de producirse con la tuberculosis, ambos generados a partir de resfriados mal curados, “no sientes a los chiquillos en el suelo, que les va a dar el apolio…” decían las abuelas.

Creían que las piernas dejaban de tener circulación o que desaparecían componentes de los músculos o el calcio de los huesos.

El paciente quedaba invalidado de por vida y sufría numerosas operaciones que originaban un gran gasto que las familias afrontaban vendiendo sus bienes, además del sufrimiento y la ruptura del ritmo normal de la vida.

El SOE tenía una cobertura muy limitada que fue ampliada con la aparición de la Seguridad Social en 1967.

Seguimos con el resumen del libro sobre la polio; hoy toca hablar de las vacunaciones

Las primeras vacunas entrañaban tres cuestiones básicas:

1.    Evaluar la inmunidad de las personas frente a la polio

2.    Evaluar las personas que podían ser vacunadas

3.    Establecer la duración de la inmunidad frente a la polio.

Estas tres cuestiones eran las que determinaban el tipo de vacuna, la dosis y el ritmo de aplicación y cantidad de personas a vacunar.

SALK y SABIN son los creadores de las vacunas. La inyectable de Sabin empezó a aplicarse en EEUU en 1955, pero no en España que, al reconocer tardíamente el problema, no había previsto un presupuesto económico para adquirir las dosis de vacunas suficientes.

Cuando se comprobó la eficacia de la vacuna SALK, se empezó la vacunación en España, en 1958, pero no fue gratuita para toda la población, estableciéndose tres grupos: beneficencia, débiles económicos y pudientes para aplicar otros tantos grupos de tasas: la gratuita, la de 3 y la de 9 pesetas por dosis.

Las dosis enviadas eran con frecuencia inferiores a las pedidas y la falta de recursos frenó la extensión de la campaña.

La Salud Pública y la prevención, labores propias de la Dirección General de Sanidad, en manos de médicos militares y católicos, trataban de ser arrebatados por el SOE, controlado por la Falange, que tenía más recursos económicos y vacunaba a los hijos de los asegurados, en paralelo a la campaña de vacunación de la DGS. 

Todo ello era una guerra soterrada entre el SOE y la DGS; la DGS ponía la vacuna SABIN y el SOE la SALK. Se decía incluso que la vacuna SABIN era peligrosa y poco experimentada, que Sabin era americano, pero de origen ruso y que era una vacuna comunista que iba a dejar a todos los niños paralíticos.

Ambas vacunas eran eficaces, desplegándose una campaña de propaganda que recurrió al NO-DO y a la Familia Telerin.

Como estrategia se utilizó la vacunación de los nietos de Franco y se persiguió la colaboración de los padres, culpabilizando a los que no vacunaban a sus hijos.

Hay que destacar la colaboración de maestros, pediatras, autoridades sanitarias, Cruz Roja y Cáritas, contribuyendo a ofrecer una imagen de unidad muy importante para la legitimización del Régimen.

Un despliegue similar tuvo la segunda fase de la campaña de vacunación, utilizando nuevamente la vacuna Sabin.

En los años siguientes disminuyó la población a vacunar y se redujo la inversión en infraestructuras y en publicidad, lo que evidencia una mala gestión sanitaria, aumentando los casos de polio en 1966-67.